草本閣

這一生我們應該學些甚麼  【第15集】 
播出時間： 2007-04-01 下午16:00--17:00
 
    人的一生中到底在學習些什麼?知識?愛人?賺錢?.....人生的功課如此的多，到底哪一項才是我們應該努力的，今天節目中，我們就邀請教育專家—洪蘭教授，與結節性硬化症病友虎子的媽媽--謝淑玲女士一起來探究人生的課題。

    對於大多數的懷孕婦女來說，孕育新生命是一個奇妙的過程，從知道懷孕的那ㄧ刻起，可能就有無限多個可愛寶寶的畫面在心頭不斷出現，甚至想好要為他取什麼名字，穿什樣的衣服。但當你懷孕到第17周，透過檢查得知孩子有異樣，甚至在第20週知道心肝寶貝心臟有腫瘤，而且不斷增生時，你會如何面對?

    淑玲姐在懷著虎子的時候就面臨上述的情形，她勇敢的把虎子生下來；現在我們看到的是一對快樂的母子。淑玲說她的人生理念是：「不做會讓自己後悔的事。」

    從懷虎子到陪伴他成長，夫妻倆不斷的研究相關的書籍，定期的回診。每一次回診，淑玲總是忍不住哭泣，但不是為了自己的孩子哭，是看到其他更無助的孩子而哭。

虎子的外觀其實跟一般正常人一樣，但是罕見疾病結節性硬化症會在他身體不同部位，或是心臟，或是腦袋長出瘤塊，因此他需要定期回診了解病況的變化。而醫院裡其他的孩子，可能是腦麻、肢障，不僅外觀一看就知道，而且行動不便，再回頭看看自己的孩子活蹦亂跳行動自如，心中又是感恩又是心疼。

    跟許多媽媽一樣，也擔心孩子對於就醫的恐懼，淑玲為了減低孩子的懼怕，總是帶著故事書去醫院跟虎子一起看書說故事，也會不斷的跟虎子說，因為醫師叔叔很關心你很愛你，所以我們要來讓他看看你好不好。一個媽媽正向樂觀的人生態度，讓他的孩子也學習了樂觀看待人生的變故。

    面對淑玲媽媽的狀況，讓洪蘭教授想起美國的醫療制度。在美國，35歲以上懷孕婦女需要做羊膜穿刺，但是在之前醫生會先問：「如果有問題，你要不要生下來?」如果還是要，那就不要做了，如果不要，那就做。但是人生的功課，往往不是要或不要那麼簡單。

    洪蘭教授同時也提到一本書《姐姐的守護者》。故事描述一位媽媽莎拉，為了救罹患血癌的女兒凱特，利用醫學科技生下與凱特有完美基因配型的安娜。十三年來，安娜不斷地供應她姐姐凱特血液、白血球、骨髓、幹細胞等，現在媽媽要求她捐出她的腎臟。因為少一顆腎不能打球不會死，但是姐姐沒有腎就會死。媽媽甚至說，要不是姐姐凱特，根本不會有妳。十三歲的安娜無法忍受再被當成藥糧，決定反擊她的父母，上法院控告父母奪走她的身體使用權。故事裡充滿了許多因愛而產生的矛盾，一個一心想救孩子的母親，一個不願被支配一生的女兒，沒有誰對誰錯，卻讓人掙扎在愛恨情仇當中。

    我們總是不斷的在尋求一些東西，或許是知識的解答，或許是真理的解釋。但是每個人都是單獨的個體，有不同的個性，常有人問說，我該怎麼教自己的孩子，但是這其實沒有準則，因為每個孩子適合的都不相同。唯有用心、用情，方知人之所需。

人的一生到底該學些什麼?
老天爺自會為每人安排獨特的生命課題，讓我們去學習、去享受。

 
來賓介紹
 
謝淑玲
結節性硬化症患者「虎子」的媽媽。曾任結節性硬化症聯誼會會長，自從虎子發病以來，經常追蹤最新的醫療訊息，並加入基因檢測醫療計劃，為更進一步的篩檢與醫療而努力。「不要避諱害怕」，虎子媽媽心疼許多病友家庭與嚴重型結節性硬化症奮鬥的辛苦，「不要隱瞞病情，家長越早吸收正確的醫療訊息，我們就可以及早在療程中幫助孩子！」
 
 
 
 
洪蘭
知名心理學家
台灣大學畢業
加州大學心理學博士
加州大學爾灣醫學院神經科研究
聖地牙哥沙克生物研究所任研究員
加州大學研究教授
一九九二年回台任教於中正大學心理所
目前為中央大學認知神經科學研究所所長
 
 
 
 

疾病介紹
結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex；簡稱TSC)是一種遺傳疾病，目前已知病因有TSC1(結節性硬化症第一型)、TSC2(結節性硬化症第二型)兩種類型的基因突變，造成患者神經細胞和髓鞘形成不良，產生結節硬化。由於人體神經組織遍佈全身，導致病人在不同的器官出現瘤塊。結節性硬化症，臨床上表現出非常多樣化的症狀，較為明顯的徵象是臉部皮膚出現血管纖維瘤或額頭斑塊、指甲邊緣有纖維瘤、身體上有三個以上的脫色斑(大片白斑)、臉部或身上有較為粗糙的鯊魚皮斑。
此外，目前藉著斷層掃描、超音波、核磁共振造影等儀器，可以發現有些患者會出現多個視網膜異位瘤、腦皮質結節、腦室管下結節、腦室管下巨細胞星狀瘤、心肌瘤、淋巴管肌瘤增生及腎血管肌脂肪瘤等不同的病徵。臨床上患者表現的症狀僅有其中一或兩種，或是複合徵狀。其他臨床上的表現，部分患者常因腦部的結節，致使神經傳導受阻，引發腦部不正常放電，產生癲癇，患者如服藥控制癲癇，可使腦部細胞不致受損。根據國外醫療統計，約有1/3患者智力正常，另2/3患者弱智，部分病人有自閉行為。此類患者之治療，須視其結節或瘤塊發生之不同器官或部位予以適當的治療。
 
 
【完整紀錄】
對談全記錄本集與談人：
知名心理學家洪蘭（以下簡稱「洪」）
結節性硬化症患者家長謝淑玲（以下簡稱「謝」）
角落欣世界節目主持人楊玉欣小姐（以下簡稱「楊」）
楊：聽眾朋友，現在在我們的現場是洪蘭教授和謝淑玲女士。我想先請問淑玲女士：經過懷孕16周過後血液的檢驗，知道神經管缺陷問題偏高，而到20周的時候，經過超音波的確認就是胎兒心臟有一個腫瘤塊，你現在來看這過程和決定你那時候在想些什麼，這整個過程你學習到什麼？
謝：這是個漫長的故事，其實在16週做檢驗時是在第17週接到電話，之後有痛哭過，在20週時變得是去面對，其實在看超音波時看到一個小東西在那一邊，醫生就跟我說BINGO對我來講BINGO這兩個字是很刺激的字眼，我當初是沒有哭，可是我就想這樣怎麼辦呢!，我覺得這個小生命不是我一個人的，是我和我先生共同的，走出來時我就先打電話給我先生，我先生就說給他個機會吧!我說去查資料，我先生就去查資料了。其實在檢查室時醫生有講說心臟有長腫塊可能跟TS有關，所以我就抄下來，我就跟我先生講說你去查跟TS有關的資料，後來回診時，我先生就把跟兒童心臟病有關的資料都DOWNLOAD下來還有把TS的資料也拿出來，但是醫生說都不是，那我們就不知道接下去要怎麼辦，原本是平常4個禮拜回診，我們現在變成是兩個禮拜就回診，每一次的回診腫瘤都增加，到了第28週時一個腫瘤變成五個腫瘤，變成每次聽心胎音都心律不整，我有點接近崩潰了，然後覺得說我已經要面對了，現在28週已經要生下來了，所以我跟醫生說我要看兒童心臟科醫師，跟醫生談說如果我的小孩出生可能會面臨什麼我要做什麼準備，在生的時候你需要做什麼準備讓他出來，如果說走到現在的狀況，其實我會很感謝以前的那段時間來看現在，因為我讓他出來了，然後看到他跟我的相處說實在的還蠻快樂的。
楊：當時一個腫瘤發現到變成五個腫瘤，那時候你的家庭或是你的先生是處在什麼一個狀況下？
謝：當初我發現只有我一個人不快樂欸，我先生和我婆婆是屬於樂觀型的，他們都覺得說我們都是好人，我們那麼善良，我們的孩子應該不會怎樣，但是這是我的小孩，我很清楚我的小孩明明心臟裡就是有腫瘤，即使我們家人都是那麼好的好人，他就是有他的問題在，所以後來我的先生就跟我講說，他出生之後就是把他看成說每個人都有感冒、都有過敏，這個樣子來看這個孩子，那另外的就是說我之前有跟醫師討論過要用自然產的方式來生他，因為我覺得生命他要出來，生命自己會決定。所以我跟醫生要求這個部分，醫生不同意。很有趣的是說因為在胎兒的時候，胎兒非常的好，他的體重都是多一個月，像他出生是提早18天出生，他還3250克，醫生就評估說他的發展那麼好，只有心律不整，你憑什麼讓他不見，那醫生會覺得說已經幫你照顧到那麼大了，出來的時候由他做決定，所以我就用剖腹生產。讓他從比較不是自然的方式讓他生出來。
楊：不過醫生的決定之所以用剖腹還是有他的考慮。
謝：對對對！胎兒經過產道不是會有擠壓，他會有暫時性的缺氧，醫生就認為小孩心臟已經有問題了，為什麼還要造成腦部的問題，醫生不希望我再造成腦部的問題，所以他希望我用剖腹的方式。
洪：有時候胎兒不是看時間生產，胎兒發育完成之後他的肺部絨毛發出一種激素，讓母親的子宮知道肺已經準備好了，可以呼吸了可以收縮了。因為孩子在母親的肚子裡是靠臍帶換血，靠臍帶換血的時候他本生是不會，但是七個月大的時候，胎兒你用超音波照他已經會把手放到嘴裡吸允了，這是練習IN AND OUT的呼吸，所以我們是說一般自然生產的好處是因為瓜熟蒂落，因為今天他肺裡面的絨毛已經成熟可以自己呼吸了，那時他會分泌激素，讓母親的子宮收縮讓孩子出來是可以呼吸的，有時候你開刀取出來的孩子萬一肺這邊還沒好的時候，就不能自己呼吸了，就會有危險了。
謝：提到這個我想到一件事，我覺得我兒子好像就是要跟著我，因為那時後在排手術時間，排到跟我生日同一天，然後我在處理完之後，我們提早18天生，我竟然陣痛，其實在陣痛的時候我的心裡是非常的複雜，是覺得說你真的是要來跟我嗎？這種感覺是非常特別的，在剖腹之前我還陣痛了1個半小時。
洪：嗯嗯！這個孩子是發育完成後才出來的。
楊：老師你來看一看這樣一個生命的過程，從一個生命的高度來看生命的學習，總體來看你會覺得生命是在學習些什麼？
洪：其實人是有很多事情是自己沒辦法做決定的，因為人是個動物，基本上是受到大自然對動物的規範，所以很多事情像淑玲講的水到渠成，你抱著希望一直走，每天都會有不同的結果，有一句英文名言Small things listen to your head,big things listen to your heart. 小事聽從你的腦，大事聽從你的心，我只知道說你將來不要做你會後悔的事，所以像孩子我覺得是一個福賜，有時候看到有人虐待孩子，都覺得不可思議，上天給你這個孩子，你怎麼不好好的愛護他卻要這樣子。孩子生下來講起來我們照顧孩子很辛苦，但是從孩子身上得到的比我們付出的還多。
楊：對，其實洪蘭老師提到的是說，很多社會問題，我們會知道應該要做怎麼樣比較好的決定，但是問題是這個應該跟我們的生命或者我們的利益受到威脅矛盾和衝突時，可能這個應該本身意謂著更大的責任，也就是要付上更大的代價做一個以後不會後悔的決定，這也是在一個我們的社會氛圍當中有點不容易的，從現在人來看很多人在懷孕16週知道這小孩可能有問題，那麼很多人的抉擇不一定會把他生下來。老師你怎麼看這問題。
洪：如果在美國35歲以上的孕婦，醫生會要求你要做羊膜穿刺，做羊膜穿刺之前他會先問你，你做了以後萬一發現孩子有唐氏症或者有些不正常，你要不要留這個小孩，如果說要留你就不必做了，如果是你要做考慮的時候他就會幫你做，那麼這時候他就會告訴你說什麼叫生命，他會先告訴你一個孩子不太正常他自己會流產，流產裡面90%是本身有缺陷，大自然會用很多的方式去limited，他自己會去流產，通常沒有流產的是生命力很強的，你養他就沒有問題了。其實有很多婦產科醫生給很多產婦很大的影響，很多的媽媽為什麼要挑好的婦產科醫生，他對你的關心或對你的態度。我今天看到淑玲會覺得他的孩子很幸福很快樂，因為這母親本身是正向陽光的，如果母親每天都在想明天都沒有了或者是發病了沒，是沒辦法活下去的，我們也有看到有些媽媽非常緊張，放學回家就全身給你摸看你有沒有怎樣，這樣就不行。
楊：好，也許我們先休息一下，等一下我再繼續談一談，我們在生活當中像淑玲姊遇到虎子這樣子的寶貝天使在你們家裡面，你的生活是怎麼樣的。
（第二段）
楊：好聽眾朋友現在在我們現場的是洪蘭教授和謝淑玲女士，那剛剛我們就在談，生命當中我們就會遇到些比較困難的抉擇，那淑玲姊是因為有一個可愛的虎子罹患了結節性硬化症，當我看到你自己寫的文章我看得皮皮挫，就是說虎子一出生就知道自己的心臟有問題了，醫生就在他手上留下一個緊急的管子，要禁食12個小時，然後要接受磁振照影，所以要喝下神經鬆弛劑！那喝下去是又辣又苦，哭到噴鼻血，讀到這些文字心裡真的是很複雜，一個那麼小的孩子。我們也接觸很多的病友，可以說肉體上的折磨或者自己的疼痛經驗，各種疼痛我們已經覺得這時我們已經不怕痛了，每半年就是說那麼長的時間你們過著這樣的生活，那我們就要談一談說在你們生活當中，你有哪一些心得跟學習，虎子對於他的生活感覺怎麼樣呢？
謝：其實這個不是很容易，剛開始的時候我每次帶虎子去回診的時候我都會偷偷的流眼淚，我流眼淚不敢給虎子看到，我知道我流眼淚，會影響他來醫院的一些心情。那時虎子4週要回醫院拿癲癇藥，然後在醫院要做腦波還要做心臟超音波、心電圖，反正半年要看一次心臟，一年要看一次腦外科、眼科、心智科、皮膚科，幾乎每一科他都要看。那我們最常看的就是4週一次的腦神經內科，我帶著虎子去那，我那時候掉眼淚不是因為虎子，是看到別的孩子，因為腦神經內科科的患者就是癲癇不能控制，或者是說有腦傷去到那邊需要就診，你看到那些孩子就是重度或者是極重度。我看到我的小孩可以在那邊跑，可是我的小孩裡面的問題是跟他們不一樣，虎子他的腦裡面還有兩個腫瘤在裡面可能會造成水腦，所以我的心情是很複雜的，我就是這樣每4週都回診，對我來講，過了差不多兩年多，幾乎每次去都會掉淚，我不知道在什麼情況下每次看到那些孩子，覺得說我很幸運，我已經是一個很幸運的人，如果說我今天再繼續掉淚的話，旁邊的那個媽媽怎麼活呢？這算是給我一個鼓勵吧，因為像進去有時候我先生會陪我去，可是我發現說先生每次要陪我帶兒子去回診，我們那時候健保卡是一年將近蓋了50~60次了，檢查的都不算，我們從檢查到複檢就兩次，還要再回診的那一次門診，總共要回3次醫院，那我就想說我們家的經濟來源也不能斷，所以後來我就告訴我自己說，這個事情我自己扛起來，自己帶小孩去看醫生，在這過程當中看到一些生命在變化，後來的狀況是，小孩子開始上學，就變成我們去醫院逛街，醫院裡有書店所以我們就去那邊看書，我現在去大概知道說我在那邊會等一個小時或半個小時，所以我會帶一本書，他也帶一本書，我念書給他聽，他也念書給我聽，或者我們去那邊做一些遊戲，現在去醫院沒有像兩三年前，他還一兩歲時去醫院那樣的心情，我另外一個心情是說，我們這種罕見疾病是無藥可醫，如果說我的孩子要走的話，讓他比較快走沒有痛苦的走，讓他在醫院的時間很短，我把孩子要去醫院的時間分散掉，所為分散掉是說，現在常常去醫院，以後不一定常留在醫院，我這樣告訴我自己。
楊：那虎子呢？
謝：虎子現在去醫院不會覺得是不好的事情，因為我會跟他講說醫生會很關心你，很想看看你，讓他知道說你在學什麼、有沒有吃好阿、老師現在對你怎麼樣阿。我記得我們剛開始去的時候我們會帶一瓶果汁去給醫生，我就跟他說醫生叔叔他對你很好，那麼多人他4週就要看你一次，他會問你很多的事情他那麼關心你喲，所以我們帶一瓶果汁給醫生。像現在，漸漸的我都會說醫生叔叔是你醫院的爸爸因為他很關心他，現在我兒子去那邊覺得沒有什麼不一樣，就是我去看書時間、休息時間，只是說想回來的話，以前的不捨是說我看到孩子很小的時候，他們星期六日，有假日的時候他們可以出去玩，可是我們孩子都不是，都是排醫院回診，因為我們盡量都是排在他沒有課的時間，爸爸載我們，爸爸去另外一個地方我們去醫院，他的遊戲時間他的戶外時間很少，不過我們會調整時間，這個禮拜去醫院下個禮拜去遊玩，讓他覺得說他的生活很充實也很快樂。
楊：那淑玲姊跟我們談一談說，因為我們活在這一般人的社會裡面，但同時我們自己因為生病或者孩子生病，我們另外又活在一個生病的世界裡面，就像你描述你生活的一個部分至少比一般人花長時間到醫院裡，那在這一般人的世界裡面跟在一個病人的世界裡面，這個孩子跟你穿梭在這兩個世界裡面，那你可不可以談一談這裡面給你一個比較深的矛盾跟困難的地方。
謝：矛盾跟困難已經漸漸減少了，我剛剛有提過說我把進醫院的時間，變成是分散風險，讓我自己用這樣的角度去看，因為老實講孩子剛剛要開始要看醫生，妹妹後來就出生了，他會覺得說為什麼妹妹可以不用去醫院，而且我每天要吃藥，妹妹都不用吃藥，那我會用不同的方式跟他說，跟他講說每一個人都不一樣，像我鼻子過敏我就會吃鼻子過敏的藥，藥沒有了我就要去醫生那裏拿，那你的狀況不一樣，所以醫生叔叔要看你的時候我們就會帶你去看看他，那當然就是說對那麼小的孩子來講，有一些事情是說要不要讓他知道那麼多，那是我在考量的一些事情，這可能就會提到當初在處理結節性硬化症聯誼會的事情，就是我那時候我覺得說我不出來聯絡誰來聯絡呢？因為我看到我們家屬的孩子，是這那樣子的重度或者智力受損，他們的家庭怎麼過呢？如果我都撐不住了，他們又怎撐得住呢，所以我就是要來做。可是每天這樣子的聯絡聯絡，我以為虎子都沒有聽到以為他都在玩具室裡面玩，不知道我在說什麼，可是當他語言比較好也就是大班的時候，他有一次跟我說媽媽我不要那麼早死掉，那時候我聽到的時候其實我有愣住一下，就問他說沒有人說你會死掉阿，他說你在電話中跟阿姨講的，我就驚覺到說我在講電話當中我兒子都聽到，也讓我覺醒我這樣子當會長處理聯誼會已經4年了是不是可以交棒，讓我有不同的方式來面對我的小孩，讓我的小孩重新看待他自己，所以也是這樣我就去學一些教育法就是為了教育小孩，讓他知道說其實你跟別人一樣，只是說每一個人就是有每一個人身體的不同的出口，那你的出口就是比較就是常去醫院，那我們就去那邊看看醫生看看其他的人，覺得你是很健康的，有些時候我們在門診看到一些小孩因為腦傷的關係在那邊跑來跑去都沒辦法控制，我就跟虎子說：你太棒了！所以你看很好對不對，我的意思是說相對來說，讓他了解他自己可是他是一個很好的人，我們給他一個正向的觀念他可以很聽得進。我也很感謝我先生，我先生比我樂觀太多了，我還哭了兩年他都沒有哭，不知道是不是他都偷偷哭我不知道。
楊：剛剛淑玲姊有提到虎子聽到了跟你說我不想死，那這個問題你用了比較積極的方式，不過他心中死亡的想法應該還在，應該還沒解決，我想當他知道這個問題，死亡的害怕感和威脅隱性存在的，在心裡面一直還沒找到答案，但我不知道何時讓他明白生命跟死亡之間的關係，不知道事後還有沒有再問這樣的問題。
洪：他第一次問這問題是幾歲？那他知道什麼是死亡嗎？
謝：五歲，這是我很複雜矛盾的狀況，他這麼小到底知不知道什麼是死亡，我會想說萬一我跟他解釋死亡講的太清楚，那會是好事嗎？所以我剛剛提到說，我跟我們的患者在討論一些問題時，他會聽到，在洗澡時會問我說：媽媽我們家四個人是不是我的身體最很不好？他就會這樣子挑戰我的智慧。
洪：我們都低估孩子的能力，孩子其實聽了很多東西，我是認為說很多東西可以開始跟他解釋，你不一定要把最壞的情況跟他解釋，讓他知道他的病是怎麼樣子，可以怎麼保護他自己，他這個病可以怎樣，不可以怎樣，這可以教，我另外一個比較擔心的事情是，妹妹比這虎子小幾歲？
謝：小3歲半
洪：小蠻多的。等妹妹懂事之後，就會有一個問題：為什麼媽媽都把時間花在哥哥身上，就會有今天我跟你講的那本書裡面的狀況，這件事就在我們帶孩子時要注意，不可以跟妹妹說因為哥哥生病我們就要多花點時間。
謝：現在妹妹會跟我說媽媽比較喜歡哥哥。
洪：這可能要小心了。
楊：那老師我們要休息一下，待會回來問洪蘭教授關於我們怎樣告訴孩子一個真的是生病的孩子，他如何去知道死亡就在不遠的地方，我們家長或旁邊的人怎麼來跟他對話，如果家裡還有另外的小孩要怎樣來面對這樣的問題。休息一下馬上回來。
（第三段）
楊：好聽眾朋友現在在我們的現場洪蘭教授和謝淑玲女士，我們剛剛就有談到生活的點點滴滴還有幾個具體的事件，但我想問的是當一個生病的孩子他已經知道他身體不好，而且隱約的知道死亡離他不遠而到底身為母親的，要如何跟孩子對話，要對話到哪樣的程度是適當的？洪蘭老師可不可以告訴我們一下。
洪：其實這很難講喔！真的每個孩子、家庭不一樣，我這樣的行為做下去我的孩子是高興還是不高興，你不能書上這樣講就這樣做，「盡信書，不如無書」，每個孩子不一樣的時候，基本上你不能讓你的孩子覺得說偏向哪一個，不偏向哪一個，這是對孩子一個很大的傷害，可是因為已經有生病的孩子母親會比較多關心一點，所以有時候要想辦法讓健康的孩子做一天你哥哥的日子，讓他感覺生這種病有多難受，讓他產生同理心，如果他不能起共鳴的時候，他會覺得說他看起來明明好好的，媽為什麼給他吃比較好的，媽對他那麼照顧，情緒會跟滾雪球一樣會越滾越大，將來會變成說趁媽不在時把呼吸器拔掉，或者其他事情，我們就有看到這樣的例子，所以讓他從小就體會到哥哥的生活，有一句名言”Put on people other the shoe” 在別人鞋子穿下就知道什麼樣子。有一本書叫做「姊姊的守護者」My Sister's Keeper父母可以去買來看一下，這本書裡面提到的問題是一般人很少去想到的，這孩子叫安娜，他的姊姊2歲半被診斷有血癌以後開始就要換骨髓和其他的器官，母親這就決定再去生一個小孩，再出生的小孩要跟姊姊所有的東西做完全配對，所以那時製造了4個胚胎，因為基因工程的進步，4個胚胎找到一個胚胎完全符合，留這一個完全符合的胚胎就是安娜，安娜一出生以後他的臍帶血，還有其他的東西就是要給姊姊了。等到安娜長到13歲後，有一天安娜把他爸爸給他的一條項鍊拿去當鋪給當了20塊美金，看了好驚訝，你才13歲懂得上當鋪嗎？當了20塊以後，找了一個律師，準備要去告我的母親，為什麼呢？我要知道我的身體自主權是屬於誰的，他說我的母親每天都跟我講說這個給姊姊那個給姊姊，到現在跟我講腎臟給他，可是他母親跟他講說你為什麼會出生嗎？我已經有一個男的一個女的，不是你姐姐你根本不會出生，我今天生你就是為了這個姐姐，而且你一個腎你就可以活了，你今天為什麼要這樣，不然你姊姊會死。
這本書就談到，從安娜的觀點、姐姐的觀點、哥哥的觀點，來看這整件事情。這故事從很多角度來切入的時候，像他姐姐就在講說我不願活著那麼痛苦，聖誕節別人都在家過，我卻要在醫院裡過，他說可是我沒有死亡的勇氣，他雖然想自殺可是沒有那個勇氣，所以他就問醫生你們不是要減輕病人的痛苦嗎？現在一直讓我活下去，是增加我的痛苦。因為媽媽所有的時間在姐姐身上，結果欠於關心哥哥，成了不良少年，哥哥和妹妹覺得說我們在媽媽的眼裡不算什麼。造成兄弟姊妹之間，不諒解、忌妒、不和諧。諷刺的是說爸爸是個救火員結果兒子去放火，當孩子在家裡得不到一種關愛時，孩子會從另外一個管道得到父母親注意。另外媽媽覺得這整個家是我撐起來的，爸爸是個救火員每天都不在，孩子要生病是不是我要開車帶去看醫生，這母親講是一個很Strong的一個人，但是強人背後還是需要有Support。哥哥也鼓勵安娜去告他們的父母親，但是在告的過程中不是不愛他的父母親，他認為要到什麼時候為止，因為當時他是ice hockey player如果要捐出一個腎就不能去打球，母親跟他講說你不打球你不會死，你不捐出一個腎你姊姊會死。這本書從不同觀點、不同年齡看出每個人的決策是不一樣的，人很難講說你要做什麼決策，不同情境不同年齡你的決策是不一樣的，最後爸爸是站在安娜這一邊，跟父親一起搬出去，今天家裡的情況已經是這樣子了，安娜是未成年，法官認為說他的決策會不會受到他的母親影響讓他跟父親搬出去。這本書最後的結局是讓你想不到的，官司最後安娜贏了，贏了以後跟著法庭監護人出來，然後外面下著大雨視線不清結果一輛車失控撞死了安娜，他父親是救火員通報有車禍事故就跑出去去救，把死者送到醫院以後才發現，那位死者是自己的女兒，最後變成安娜兩個腎都捐了。最主要的是說，我現在叫醫學院的學生要看，法律系的學生也要看，裡面有提到很多有關法律上的問題。
楊：老師你現在來看，像這樣無奈的家庭，這個母親本身所承受的跟他所努力的不放棄為一個生命。
洪：醫生跟他講說你這個女兒活不到5歲，母親說我一定讓他活到15歲，人家就覺得說你又不是神，哪有可能呢？他就馬上決定，再生一個孩子，要來救這個女兒。你會看到說這個母親所做的事情，都不是為了我自己，我完全是為了這女兒，這女兒就跟他講你有沒有問過我想不想活那麼久。人其實是多面向的，我們不能單一的切這個，這故事裡面其實法官的女兒是被人家酒醉駕車給撞死的，所以當法官失去女兒的那種感覺，就能體會那母親不盡一切去救這個女兒，你同時要考慮到另外的女兒也是個獨立生命，你今天有沒有權利要他為了這個姊姊犧牲一切去救他。人生真的不是那麼簡單，這本書裡面有很多問題可以去思考，最主要的是說這家庭可以維持下去，是需要家人的支持。在醫院我們會問說，你半夜兩點鐘發生車禍或車子壞掉的時候，你有多少個朋友可以打電話給他叫他起床來接你，如果你可以叫到3個你就不會得到憂鬱症，如果一個都沒有你就要小心。因為人一定要有一個SOCIAL SUPPORT社會支持系統，你健康最主要的原因，我們就說團體治療，可以讓你感覺到說也是有那麼多人得癌症，不會覺得自己是最不幸運的，你的心情也就會快樂。快樂是一種比較性的，這裡面是有這種關係。
所以我覺得那本書裡面很好的地方是，表面上是個正常家庭底下是波濤洶湧，如果說這個家的根還在只要大家的努力這個家就會站起來。
楊：老師說的很好喔！幾乎幫我們做了總結，用了這麼短的時間講了這麼一個曲折離奇的但是又意涵深刻又那麼複雜的關係跟抉擇，每一個堅持都捍衛著某一種價值，每一個角色的剖析真的很難立場也很多，所以我要問的人生真的很困難，從剛剛故事當中已經聽到每一個角色都有他自己的一種主張，每一個人生都有先天性的無奈存在，到底人活在這世界上應該要學些什麼呢？
洪：人活在世界上不是要學些什麼，而是要有一種基本態度，人是一種動物，我今天出來找東西吃，找的到食物是福份，找不到食物是本分，因為我們做動物實驗的時候，發現說跳鼠今天出來找東西的吃時候，找到食物時在外面都不敢吃，一定要拿回窩裡面去吃，只要待在外面1分鐘就會變成別人的晚餐，這種危機意識我們做人一定要有。做動物實驗的好處是說，可以看到生命的無常，所謂人的教育是超脫動物的本性，所以教你人生一定要有目標，因為這個地球上因為有過我，而有所不同。今天你做的事情對別人沒有任何影響，你的生命是白活的。今天一隻動物變成其他動物的晚餐，這動物就是造就了其他動物活得更久，自然界裡就是一個循環。當你看到說人其實是動物，是自然界裡的一份子，你就就會比較能釋懷。
楊：老師說的太好了！淑玲姊你呢？
謝：我可能是生命的轉折吧！讓我有體會到「愛不只是目標，而是一條道路。」那我覺得我現在就是朝著這條道路走。
楊：我們從淑玲姊和洪蘭老師今天跟我們分享這麼多的精彩故事裡面，提到了愛也提到了貢獻，我們真的要學習活在這世界上，不要以看的見的東西去衡量生命的價值，說不定我們要以慈悲、同情、理性、犧牲來衡量生命的價值，也許找時間來談一談生命的課題。
 
 
 
 
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